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アスペルガー症候群の主婦のブログです。
発達障害ブログ村
(↑ 2009.6.16よりカウント）
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| 息子初検査。 |
こうして、発達障害専門のＢ病院へ、息子と一緒に行きました。このとき息子は４歳でした。
初めに、相談員の方とお話しました。予め送っておいた相談申込書を見ながら、私のことと息子のこと、両方聞かれましたが、主に息子の話になりました。
何十個も項目のあるチェック表を見ながら、質問をされました。
内容はあまり詳しく覚えてませんが、「特定のロゴ等にこだわりますか？」「音や臭いに敏感ですか？」というような質問があったと思います。
そのあと臨床心理士さんが来て、息子に検査室の写真を見せながら、
「今からこの写真の部屋でテストをするよ。お母さんと離れちゃうけど大丈夫？」と聞いていました。
息子は、「大丈夫です！」と答えました。
そして、「ママ、バイバ〜イ。またあとでね〜」とニコニコしながら、検査室に入っていきました。
息子が検査を受けている間、私は別の部屋で、相談員の方とお話を続けました。
先ほどのチェック表を見ながら、「たしかに発達障害の傾向は強いですね」と言われました。
それから、こんなことも言ってました。
「さっき、息子さんは、お母さんと離れるのを全然嫌がりませんでしたよね。
定型発達の子の場合は、嫌がって泣く子が多いんです。だけど発達障害の子は、平気な子が多いです。
もちろんそれだけで発達障害かどうかを判断できるわけでは無いですけどね。」
私はその話を聞いて、息子が初めてバスで登園した日のことを思い出しました。
他の子はみんな、ママと離れるのを嫌がって号泣していたのに、息子は全然泣かず、あっさりバスに乗ったのです。
この日の検査は「田中ビネー」で、次の来院の日に「心の理論」のテストをしました。
早く検査結果が知りたかったのですが、大きな病院なので医師の診察は予約がいっぱいで･･･
結果を聞きに行ったのは、数ヵ月後でした。
続く。
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| 福祉課に病院を紹介してもらう。 |
早期発見、早期療育･･･という言葉が気になって、私はとにかく早く、息子に検査を受けさせたいと考えるようになりました。
一方私はアスペルガー診断後、月に１回通院し、臨床心理士の方とお話をしていました。
いつも息子も一緒に連れて行きました。（息子はひたすら絵を描いて遊んでいました）
この心理士さんは、私の検査をしてくれた方なので、私の性格や特徴をよく分かっていて、いつも的確なアドバイスをしてくれました。
だけど息子のことに関しては、「アスペルガーの可能性が高い」とは言うものの、検査はまだ受けさせてもらえず、
この中途半端な状態に耐えるのがつらくて、私はだんだんウツ状態になりました。
そんな私のことを心理士さんは心配し、私の住んでいる市の福祉課に連絡し、定期的に私の様子を見に行くように頼んでくれました。
それで職員の方が二人、週に１回ぐらいのペースで、私の家に訪問するようになりました。
１人の方と私がお話をしている間、もう１人が息子の遊び相手をしてくれました。
育児の愚痴を聞いてくれて、イライラモヤモヤを吐き出すことが出きました。
でもたまに、「近くを通ったのでついでに寄ってみました」と言って、アポ無し突撃訪問されることもあり、それはちょっと困りました･･･。
それに、発達障害について、あまり詳しくない様子でした。
一応調べてはいるようなのですが、知識が浅いというか何と言うか･･･
私の家の中を見て、「いつも片付いてますよね。アスペルガーなのに片づけが出来るんですか？」と聞いてきたり、
芸能人やスポーツ選手の名前を挙げて、「あの人もアスペルガーなんですよ」と根拠の無いことを言ってきたり･･･
う〜ん何だかなー･･･知識が浅いなー･･･と思うことがしばしば。
それでも役に立つ情報を教えてくれることもあって助かりました。
３歳でも検査を受けられる病院を紹介してくれて（かなり遠いけど、発達障害専門の大きな病院）、
しかも、状況を説明するのが苦手な私の代わりに、その病院に電話をして状況を伝えてくれました。
それからしばらく経って、相談申込書が自宅に送られてきました。
申込書には、生育歴や出生記録などを記入する欄があり、育児日記や母子手帳を見ながら書きました。
ついでに私のことも診てもらえることになったので、私の生育歴も書きました。
それを送って、後日病院から連絡があり、来院予約をしました。
このような経緯で、私と息子は、同時期に２つの病院（初めに私が診断を受けた病院と、職員さんに紹介してもらった病院）に通院することになりました。
（今後は、前者を「Ａ病院」、後者を「Ｂ病院」と書くことにします。）
通院にはお金も時間もかかるので、どちらか一つに絞ったほうがいいかな・・・とも思ったんですが、
それぞれの病院にメリットデメリットがあったので、両方通うことにしました。
続く。
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| 絵カード。 |
そんなわけで･･･幼稚園やご近所さんに支援をお願いできる状況ではなく、
近くに療育施設も無く、どうすればよいか困りましたが、まずは家庭療育から始めてみることにしました。
自閉症やアスペルガーの子の視覚支援としてよく使われるのが「絵カード」。
我が家でも絵カードをたくさん作りました。
歯磨き、お着替え、登園、食事、お風呂･･･など。
効果はありました。
例えば、幼稚園のバスの時間が近づいても外に行こうとしないとき、
「早くしなさい」とか「バスが来るよ」とか、口頭で言っても全然出来ないけど、
バスの絵を見れば、きちんと時間までに外に出ようとします。
ですが、すぐに効果があったのではなく、効果が出るまでに、何度かカードを作り直しました。
初めに作ったカードの絵は、視覚支援の本に載ってる見本のような、漫画チックな簡単な絵を書いたのですが、
息子の場合はそれではダメでした。
息子は細部に異常なこだわりがあるので、すごくリアルに本物のように描かなければ納得してくれなかったのです。
バスの絵も、適当に描いたら「ボクの幼稚園のバスはこんなのじゃない！！」と怒り、車体のラインの色や太さや位置も、本物そっくりに描かされました。
また、本人の顔もそっくりに書かなければならなかったし、服を適当に描くと「僕はこんな服持っていない。これは僕じゃない」と言うので実際に持っている服を（模様なども同じように）描きました。
夏なのに長袖を着ていたり、その逆だったりしても、「僕は夏に長袖は着ない！！この絵はおかしい！！」と言って怒るので、
半袖バージョンと長袖バージョンを作りました。
はじめは私が描いてたのですが、上手に描けなくて息子に怒られてばっかりで･･･。絵は夫のほうが得意なので、けっきょく全部夫に描いてもらいました。
こうして息子が納得してくれる絵カードがやっと完成。
一日の行動順に、マグネットボードにカードを貼り付けておいて、
終わったものはボードから外すようにしていました。そうすると「次は何をすればいいか」が視覚で分かりやすくなりました。
絵カードは市販の物もあるし、ネットでダウンロードできる物もあるので、それを使っている家庭も多いようですね。
うちの息子は細部に異常にこだわるので、自作のものしか使えませんでした。
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| 発達が進んでいる？ |
続きです。
前も書いたけど、息子は私以外の人（先生やご近所さん）の前では、比較的良い子なのです。
もちろん私以外の人の前でも、パニックは起こすし、癇癪を起こしたり我侭を言って大人を困らせたりすることはあるんだけど、３〜４歳ぐらいの男の子って（個人の差はあれど）そういう子はたくさんいるので、
先生やご近所さんの目から見た息子は「ヤンチャな男の子」という程度。
夜中に何時間も大泣きしているのは、誰も見ていない。
生まれたときから多動や感覚過敏がひどかったのも、誰も見ていない。
そして息子は、挨拶や会話は、同年齢の他の子よりも上手に出来ていました。
知っている人にはもちろんのこと、道ですれ違う知らない人や、スーパーの店員さんにも、片っ端から挨拶していくので、「偉いね」って、よく誉められました。
その上、驚くほどの博学多才。
なので、「発達が遅れてるどころか進んでいるのに、発達障害だとは思えない」と、みんなから言われました。
「いいえ、息子は発達障害児なんです、病院にも通ってるんですよ」･･･と私が説明しても、「心配性の母親」と思われてしまうだけでした。
「落ち着きが無い」と言うと、「うちの子もそうだよ」と言われるし、
「すぐに癇癪を起こす」と言うと、「３歳ぐらいの子って、それが普通だよ」と言われるし、
こだわりの強さや、感覚過敏のことや、変化が苦手な事について説明すると、「意外にデリケートなんだね」と笑われる。
「夜中に何時間も泣いて大暴れする。しかも毎日！」と言うと、さすがにこれにはみんな驚くけど、
「お母さんが色々と心配し過ぎるからじゃない？そういう不安な気持ちって子供に伝わるよ」と言われる。
ご近所さんたちは本当に良い人ばかりなので、みんな悪気無く言ってるのは凄く良くわかるのですが、
なかなか理解してもらえないのは辛かったです。
続く。
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| 大丈夫じゃない。 |
続きです。
息子の障害を受け入れようと決めてから、アスペ児への対応の仕方を詳しく調べたり、幼稚園の先生やご近所ママさんに説明をしたり、いろいろ動き出しました。
しかし先生もご近所さんも、みんな、息子の障害の可能性を否定する。
「普通だよ」「大丈夫だよ」と。
全く悪気なく（むしろ善意で）言ってるのでしょう。
だけどその善意の言葉は、障害を受け入れる決意をした私を逆に追い込むことになりました。
生まれたときから感覚が敏感で、
ミルクも母乳も仰け反って嫌がり、
おんぶ紐もスリングも嫌がり、
ベビーカーに乗せれば暴れて落下し、降ろせば猛スピードで逃走し、
トイレに行けばニオイを嫌がり、音を怖がり、
夜中は何時間も狂ったように泣いて騒いで
日中は昼寝もしないで動き回り、
食事中も座っていられないので追いかけながら食べさせ、
すぐに癇癪を起こし、大泣き大暴れ、私の頭や壁を叩いて蹴って、物を投げて壊して、２時間３時間ずっと泣き叫んで・・・
毎日毎日こんな状態!! 私は寝る時間も無かった。トイレにも自由に行けなかった。
息子の育児に、どれほど大変な思いをしてきたことか。
大丈夫大丈夫って、みんな言うけど、息子の何を知っている？
もちろん私も他人の育児のことを何も知らないから、「うちの子がいちばん大変だ」と言えるわけではない。
だけど、ベビーカーでスヤスヤ眠っている子供を連れている人に「育児が大変なのは皆同じだから大丈夫よ」･･･なんて言われると、「一緒にしないで･･･」と思ってしまうのでした。
こうして、周囲の方々に支援や配慮をお願いすることも出来ないまま、毎日が過ぎていきました。
このまま何の支援も受けられないままだと、私のようにどんどん悪化してしまうかもしれない。
「早期発見」「早期療育」という言葉を聞くたびに、「早く何とかしなければ」と、私は焦り始めました。
きっと、はっきりした診断名がまだ付いていないから、みんな分かってくれないんだろう･･･
診断名さえ付けば、みんな分かってくれるはず･･･
そう思って、病院の先生に検査のお願いをしました。
だけど、その病院の方針なのかどうか知らないけど、「検査をするにはまだ早い。５歳を過ぎてから」と言われました。
あと１年以上も、こんな中途半端な状態が続くなんて耐えられるかどうか不安でした。
続く。
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